Nas etapas de início e maior paralisia, há comprometimento motor devido a forte dor muscular apresentada.

CAMBIER et al (1998) citam os neurônios das áreas acometidas pelas lesões neuronais da poliomielite: neurônio da ponta anterior da medula, e dos núcleos motores dos nervos cranianos, neurônios do hipotálamo, e da substância reticulada do tronco cerebelar.

2.1 O Desenvolvimento infantil e adulto da população em estudo

MANCINI et al (2002) cita que as crianças com deficiências físicas congênitas ou adquiridas na infância tendem a efetuar atividades funcionais da sua vida diária com uma seqüência similar à das crianças com desenvolvimento normal, mas as dificuldades encontradas pelas primeiras são maiores que aquelas encontradas pelas últimas.

D’ELISA (2002) refere que as pessoas com incapacidades gerais envelhecem com aquisições de habilidades mais lentas, e podem ter baixa resistência para atividades funcionais quando comparadas com as pessoas sem incapacidades o que acaba por acarretar no envelhecimento uma série de novas doenças, comprometimentos e limitações funcionais.

Para que esta pessoa tenha as suas aquisições garantidas é importante reconhecer qual o papel da família neste processo.

2.2 A família da pessoa com deficiência física

De acordo com ZIMERMAN (1997) a família é a unidade básica grupal, que auxilia na interação do indivíduo com o meio e esta, é composta por variáveis ambientais, sociais e culturais além de econômicas, políticas e religiosas.

Complementando ZIMERMAN (1997), RODRIGUES (2001) cita que mesmo que a deficiência física represente um fenômeno individual, as famílias podem contribuir ou dificultar que um indivíduo alcance níveis altos e sadios de aceitação e reconhecimento desta.

BUSCAGLIA (1997) discorre que a família é uma força poderosa que desempenha um papel importante na formação da personalidade, na determinação do comportamento humano, no aprendizado da cultura e de valores morais e éticos, e é nessa família que a criança aprende a ser humano, a compreender e aceitar as diferenças.

Este mesmo autor complementa uma família, ainda que tenha alguns papeis definidos, com estruturas razoavelmente estáveis, desestrutura-se quando algum evento inesperado acontece. Neste contexto, a informação e comunicação entre os membros da família podem levar a uma melhor preparação dessas frente ao evento. Com tudo isso esse autor conclui que a família de uma pessoa com deficiência física enfrentará redefinições de papeis constantes.

2.2 Medida de Independência Funcional (MIF)

Neste projeto de pesquisa optou-se por utilizar uma medida de avaliação funcional padronizada a fim de conhecer o perfil da população que freqüentava a instituição alvo deste estudo. Por esta razão, optou-se por utilizar a Functional Independence Measure (FIM), traduzida para a língua portuguesa como Medida de Independência Funcional (MIF). Esta escala foi desenvolvida e organizada na década de 1980 pela Academia Americana de Medicina Física e de Reabilitação e pelo Congresso Americano de Medicina de Reabilitação com o objetivo de "criar um instrumento capaz de medir o grau de solicitação de cuidados de terceiros que o paciente portador de deficiência exige para a realização de tarefas motoras e cognitivas" (RIBERTO et. al. 2001, p. 46).

A revisão da literatura aponta que o MIF é utilizado principalmente dentre a clientela adulta com lesões neurológicas (como os acidentes vasculares cerebrais e lesões medulares), mas também pode ser utilizada com crianças (Wee FIM) A forma de se obter informações deriva "da observação do desempenho do paciente, e/ou nas informações fornecidas pelo paciente/familiar/acompanhantes/equipe" (SAURON & OLIVEIRA, 2003, p. 234). Tem como vantagem o fato de não compreende somente as atividades motoras, mas também os aspectos cognitivos e capacidade de comunicação. Além disso, o instrumento tem grande aceitação na literatura internacional (RIBERTO, 2001, p. 45-46).

Partindo desta metodologia, as avaliações são feitas a partir da observação dirigida durante a realização de algumas atividades. Desta forma, o pesquisador sugere a realização da atividade a avalia a qualidade do movimento, o tempo de realização destreza, coordenação, habilidades cognitivas, sociais ou emocionais para que o paciente a realize.

3. Objetivos

O objetivo deste trabalho foi caracterizar os usuários da Associação dos Deficientes Físicos de Uberaba (ADEFU) com lesão congênita ou adquirida na infância, utilizando a Medida de Independência Funcional (MIF) para avaliar a independência funcional destes.

Como se trata de um método descrito para ser aplicado em adultos e conseqüentemente avaliando perdas funcionais, não se sabe como o mesmo avaliará a independência naqueles que não perderam suas habilidades e sim não as desenvolveram. Desta forma, um dos objetivos deste estudo foi perceber a adequação do método de avaliação para esta população.

4. Material e Método

Inicialmente o projeto foi submetido ao parecer do Comitê de Ética em pesquisa e aprovado. Foi submetido ainda ao parecer da Comissão que analisa os projetos de pesquisa e considerado pertinente as atividades do laboratório em que estava envolvido sendo realizado por uma bolsista e supervisionado por uma docente do curso de Terapia Ocupacional da UNIUBE.

Realizou-se um estudo transversal a partir do cadastro de pessoas da instituição. Todos os prontuários destas pessoas foram acessados a fim de que se verificasse a causa de sua lesão e se, embora estivessem no cadastro, era ou não usuário do serviço.

A partir disto, os usuários foram divididos entre aqueles que a instituição denomina de usuários ativos (que estão em atividades da instituição atualmente) e inativos (os que já deixaram a instituição e os que estão em lista de espera)

Após este momento, foi realizada a seleção aleatória através de sorteio de uma amostra de 20 usuários do cadastro ativo dos 117 prontuários daqueles cadastrados com diagnóstico de lesão congênita ou adquirida na infância.

Esta amostra foi selecionada considerando o tempo disponível para realização da pesquisa. Foi agendado horário individual para cada sujeito e depois para um de seus familiares afim de que fosse apresentada a pesquisa e realizada a entrevista.

A fim de submeter a população à avaliação, a forma de aplicação foi programa e pormenorizada para obtenção dos dados pela entrevista.

Os dados foram tabulados a fim de observar a coerência interna de cada item, comparando a pontuação obtida na avaliação do pesquisador e os dados da entrevista com o usuário e com o familiar.

A aplicação do instrumento se deu em três testagens distinta, pelo pesquisador entrevistando o sujeito, em um segundo momento este entrevistando o familiar ou cuidador e enfim, o pesquisador analisando a realização das atividades destes sujeitos.

5. Resultados e Discussões

5.1 Caracterização geral da população da instituição

A ADEFU atende a população com deficiência física do município de Uberaba no que diz respeito às questões de educação, reabilitação e lazer desde 1999. Está situada em local periférico da cidade de Uberaba, no entanto, conta com transporte coletivo da instituição.

As atividades de reabilitação são realizadas pelos programas de estágio da UNIUBE, em especial as de terapia ocupacional e fisioterapia desde 2001, sendo somente a psicóloga cedida pela prefeitura do município.

Como se pode perceber, a ADEFU é um importante pólo de aglutinação de pessoas com incapacidades físicas, local em que várias ações vêm sendo realizadas aleatoriamente. Atende a uma população bastante carente, não apenas no sentido financeiro, mas de diversos aspectos da vida.

A instituição recebe, em média, 80 pessoas/dia, no entanto, não é possível ter um perfil da necessidade geral da população atendida, sendo, por vezes, as necessidades atendidas parcialmente, e por isso, conhecer as necessidades de reabilitação seria, certamente, uma forma de atender com maior eficácia, às necessidades específicas desta população, partindo de uma proposta única de reabilitação que não significa, necessariamente, a recuperação motora exclusiva (ROCHA, 1999).

A avaliação da incapacidade física de cada indivíduo e de sua independência nas AVD's e AVP's possibilitará caracterizar e mapear a intervenção para esta população.

Dentre a população identificada através dos prontuários, é possível perceber a seguinte distribuição:

No período de fevereiro a junho de 2004 foram agendadas as entrevistas e avaliações com os sujeitos e familiares das 20 pessoas previamente selecionadas e que eram freqüentadores da instituição. Muitas vezes ocorreram alguns empecilhos que impossibilitaram a realização de todas as entrevistas no tempo determinado para a coleta de dados desta pesquisa. Algumas vezes, embora com o horário agendado o usuário faltava ou ainda não era levado por problemas como transporte.

Em se tratando dos familiares, muitos deles trabalhavam durante o período em que a instituição funcionava; outros familiares não tinham condições econômicas para irem até à ADEFU, não tiveram interesse de participar da pesquisa ou ainda alegaram esquecimento da data agendada. Tudo isso fez com que fosse realizada todas as etapas da pesquisa com apenas oito das 20 pessoas pré-selecionadas, tendo finalizado o trabalho com 12 testagens incompletas.

5.2 Caracterização geral da amostra do estudo

Os dados obtidos foram resultados das entrevistas com os sujeitos e seus familiares, a variação dos escores da MIF vai desde 16 pontos a 112, sendo estas a pontuação mínima e máxima consecutivamente.

Dos vinte sujeitos que compuseram a amostra deste trabalho, tiveram idades que variaram de 14 a 51 anos.

Quanto à pontuação da MIF de acordo com a entrevista realizada com os 20 usuários, variaram de 45 a 112 escores significando a percepção que têm sobre suas independências. A média geral desta pontuação foi de 91,8 pontos.

Já a pontuação da MIF encontrada nas respostas dos 14 familiares entrevistados em relação à dependência das pessoas com deficiência física de sua família, variou de 45 a 111 pontos sendo 86,6 a média aritmética.

A partir desta primeira análise, é possível perceber entre as médias gerais dadas para si pelos sujeitos com deficiência física, 91,8; entre a média geral dada pelas respostas dos familiares destes mesmos sujeitos 86,5; que os sujeitos da amostra deste estudo se percebem mais independentes do que os familiares o consideram.

A idade das 20 pessoas entrevistadas variou entre 14 e 51 anos com uma média aritmética simples destas de 31,1 anos.

Fazendo a distribuição de freqüência desta população, pode-se concluir que 55% da população, ou seja, onze sujeitos se encontram com idades abaixo de 30 anos, sendo que, oito destes tem entre 21 anos e 29 anos. A maior freqüência de idades obtida nesta amostra foi a de 29 anos.

Os dados variaram entre 45 pontos e 112 pontos sendo que esta última pontuação é a máxima permitida pela escala. A média geral dos escores obtidas nesta população foi de 91,8 para cada sujeito.

Com as entrevistas aos familiares encontrou-se pontuações, de seus familiares com deficiência física que variaram, entre 45 a 111 pontos tendo uma média de 86,6 pontos.

Como a média da pontuação das famílias sobre a independência de seu familiar com deficiência foi de 86,6 e a média dos sujeitos em relação à sua independência foi de 91,85, isso nos leva a concluir que em sua maioria, os sujeitos se acham mais independentes que a percepção de seus familiares.

Pode-se analisar que em 20 sujeitos, sendo 14 as testagens completas sobre a entrevista dos sujeitos e familiares, em seis a pontuação da família é menor, ou seja, em 42,8% a pontuação da família foi menor que a do usuário, enquanto que em 8 ou 57,14% a pontuação do usuário foi maior que a da família mostrando que a família acha-o menos capaz do que ele se percebe.

Ao analisar as pontuações dos sujeitos obtidas em suas testagens é possível perceber que elas comprovam que os sujeitos são mais independentes do que se imaginam. Este fato está confirmado pela pontuação de 6 das 11 testagens realizadas o que representa 54,6% do total.

A relação da percepção do familiar com a testagens destes, está abaixo descrita:

Podemos identificar que apenas um familiar percebe seu familiar com deficiência física mais independente do que sua testagem apresenta, ou seja 12,5%. No mais, 6 sujeitos se mostram com as testagens, ser mais independente do que seu familiar o considera o que representa 75% do total. Apenas em um sujeito, sua percepção quanto à independência é igual à percepção de seu familiar, 12,5%.

Ao relacionarmos a MIF dos sujeitos com a MIF de seus familiares e suas testagens confirmamos as colocações anteriores: os sujeitos se consideram mais independentes que a percepção dos seus familiares e as testagens comprovam que eles ainda são mais independentes do que se percebem.

6. Considerações finais

Este trabalho possibilitou caracterizar as pessoas com deficiência física congênita ou adquirida na infância quanto à sua independência de acordo com a Medida de Independência Funcional (MIF), fato este que comprova que esta forma de avaliação também se faz eficaz para esta população ao contrário do que se acreditava, ou seja, que só avaliaria pessoas com deficiência física adquirida na idade adulta e que tiveram perdas funcionais.

Com a realização de três etapas seguidas para esta pesquisa (pesquisa do sujeito, pesquisa do familiar e testagem de sua independência) foi possível observar a coerência existente entre elas demonstrando que a pessoa com deficiência física congênita ou adquirida na infância se percebe como mais independente do que o seu familiar e as testagens ainda comprovam que, de fato, estas pessoas são mais independentes do que se percebem.

Com isso, é importante tornar a ressaltar a relevância da família das pessoas com limitações físicas tanto no sentido de que as mesmas obtenham maior suporte quanto no que se refere a melhor percepção das habilidades de seus filhos, pois pôde-se perceber que as mesmas não identificam as potencialidades dessas pessoas. Caso estas habilidades estejam sendo adquiridas na instituição, esta não está conseguindo fazer um bom uso das mesmas quando não está na associação, pois as mesmas habilidades não aparecem nos espaços domiciliares.

Considerou-se ainda o instrumento utilizado adequado às necessidades da população deste estudo, considerando as sugestões sobre a forma como o instrumento foi aplicado nesta pesquisa.

Os dados obtidos neste estudo podem contribuir para novas organizações de ações junto a esta população na associação considerando os scores obtidos pelos sujeitos e os dados sobre a freqüência da população, pois se pode perceber que aqueles usuários que se mantém freqüentemente participando das atividades da instituição são aqueles que adquiriram a incapacidade física no início de suas vidas.

Este estudo alerta também sobre a importância do trabalho junto aos adultos com deficiência não apenas no sentido da recuperação do quadro motor, até porque nem sempre este é passível de recuperação, mas especialmente na atenção que estas pessoas precisam para sua independência, socialização e trabalho uma vez que suas necessidades especiais não cessam quando termina a sua infância.

7. Referências

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CAMBIER, J. MASSON, M. DEHEN,H. Manual de Neurologia. Tradução: Maria Cristina Ribeiro Barbosa, São Paulo: Masson do Brasil LTDA, 1988.

DAVIES, P. M. – Passos a seguir. Um manual para o tratamento da hemiplegia no adulto. São Paulo: Ed. Manole. 1996.

D'ELISA, J. Tratado de medicina de reabilitação. 3ª edição. São Paulo: Editora Manole, 2002.

FINNIE, Nancir R. O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. Introdução: Maria da Graça Figueiró da Silva. 3ª edição. São Paulo: Manoli LTDA, 2000

FONSECA, L. F; PIANETTI, G. XAVIER, C.C. Compêndio de neurologia infantil. Rio de Janeiro: Médica e Científica LTDA, 2002.

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MANCINI, Marisa et al. Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento norma e crianças com paralisia cerebral. Arquivo de Neuro-Psiquiatria. V. 60 n. 2B. São Paulo, junho de 2002.

RIBERTO, Marcelo e cols. Reprodutibilidade da versão brasileira da Medida de Independência Funcional. Acta Fisiátrica. 8(1): 45-52, São Paulo, 2001

ROCHA, Eucenir Fredini. Do corpo orgânico ao corpo relacional: uma proposta de deslocamento dos fundamentos e práticas de reabilitação da deficiência. 1999. Tese Doutorado. Instituto de Psicologia. Universidade de São Paulo. São Paulo/SP.

RODRIGUES, L. F. Inclusão X Exclusão: Um olhar da Terapia Ocupacional sob os fatores que determinam a participação social do adulto jovem de deficiência física na cidade de Uberaba – MG.

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